100人中就有1人患病,误诊率极高,这种风湿病你知道吗?



了解多一点,关爱多一点。



夏天快到了,但有一类人却不敢吹风扇,更别谈冷空调,甚至需要羽绒服对抗身体“寒冷”。到底 是什么在作怪?


一个“鲜为人知”的疾病

该病从Stockman首次描述,到现在已有一百余年的历史,但至今仍“鲜为人知”。据统计,我国首诊误诊率高达87%。
患者往往需要耗费2年以上的时间、平均就诊于3.7个医生才能被确诊,最长确诊时间甚至达10年。 他们常求诊于不同医院、不同科室、不同医生,而且这个过程会产生巨额费用,对身心造成巨大伤害,甚至给家庭带来悲剧。
该病全球患病率为2%,用中国香港地区所统计的1%患病率来推算,中国14亿人口中约有1400万患病,它是风湿科门诊中极为常见的疾病,在风湿科疾病中排名第二,仅次于骨关节病。
这个可怕的疾病就是—— 纤维肌痛。


什么是纤维肌痛?

纤维肌痛是一种让人感到全身肌肉疼痛的疾病,疼痛弥漫全身,但可以在身上找到“压痛点”。纤维肌痛与精神心理因素有关,但属于风湿病范畴。

纤维肌痛的特点概括起来如下:

①疼痛: 疼痛分布广泛、游走不定、疼痛程度随情绪变化、遇冷和潮湿气候疼痛加重。患者常自诉深部肌肉痛、跳动性痛、颤抖性痛、针刺样痛、烧灼样痛。
②感觉异常: 畏寒、惧风、喜欢穿很多衣服捂着、夏天不敢吹空调和电风扇。
③易疲劳,干事无精打采,显得懒惰。
④焦虑、悲观失望、情绪低落、疑心重、记忆力差、易悲易怒、与周围人关系差。
⑤睡眠障碍: 深度睡眠障碍、不能熟睡、易醒、失眠、睡眠时间短。
⑥偏头痛、眩晕、耳鸣、胸闷、口干、肠易激综合征、尿频尿急、注意力减退 等。
⑦共患疾病: 骨骼肌肉疾病、风湿性疾病、神经精神疾病、胃肠疾病。伴发这些疾病的人群发病率是正常人群的2-7倍。
纤维肌痛患者总是感到疲倦,并且疲倦不能从睡眠中获得缓解,从而引起日间思维不清晰、头痛、抑郁和焦虑、工作热情降低,由于情绪异常还出现胃痛、尿频、肠易激综合征(腹泻)等等。


什么检查有助确诊?

目前尚无相关检查有助于确诊。
通常情况下,没有贫血,没有肝肾损害,没有炎症指标升高,检查结果均显示正常,这也是导致纤维肌痛难以确诊的原因之一。
临床上,需要具备此项知识的专业医生依据临床症状来确诊。
首先,判断异常症状是否由其他原因引起,如器质性风湿病、慢性疲劳综合征、肌筋膜痛综合征等,如未发现其他病因,并且患者有以下情况,如全身肌肉疼痛,18个已知的纤维肌痛“压痛点”中有至少11个存在严重压痛,则可诊断为本病。
2010年美国风湿病学会(ACR)制定纤维肌痛自测量表,符合诊断标准的也可确诊。
2010年ACR纤维肌痛自测量表



纤维肌痛能治愈吗?

仅有部分纤维肌痛患者能够康复,而大多数患者无法被治愈,但并不能因此丧失信心。纤维肌痛不会危及生命,更重要的是通过锻炼等非药物干预,改善睡眠、缓解疼痛等药物干预获得正常生活。


如何治疗?

纤维肌痛的病因不明,给治疗带来很多不确定性。通过临床研究,推荐下面这些治疗方法:
1. 充分理解疾病特点,积极调整心理状态,学会减压,必要时请心理治疗师进行心理指导。
2. 强烈推荐有氧锻炼与力量训练等,有助于改善疼痛和提高躯体功能的运动。运动初期可能增加疼痛,但适当坚持有助于改善疼痛症状,并有助于恢复机体功能。
3. 散步、游泳、骑自行车、太极、瑜伽、气功、针灸、泡温泉、冥想都是值得一试的治疗方法,条件允许情况下可采取多元化康复措施促进肢体功能康复。而催眠、按摩等由于疗效不确切,不做推荐,甚至持反对态度。
4. 存在严重疼痛或睡眠障碍时,需要采取药物治疗。药物治疗目的是阻断神经触发点,改善精神症状。长期以来临床缺乏阻断神经触发点的药物,多用抗抑郁药来改善睡眠、疲劳及自觉疼痛。虽然不存在抑郁,但由于这些药物可以作用于处理疼痛信息的脑部区域,所以不要抵触抗抑郁药物使用。常用药物包括:阿米替林、普瑞巴林、杜洛西汀、米那唑仑、曲马多(或联合对乙酰氨基酚)等。
▲ 纤维肌痛诊治流程图

▲ 个体化治疗方案
没有哪种治疗对所有人有效,所以纤维肌痛患者需与专科医生、康复理疗师、心理咨询师等共同协作,找到最佳治疗组合。
参考文献:
焦娟,贾园,吴庆军等.解读2017年欧洲抗风湿病联盟纤维肌痛治疗管理建议.中华风湿病学杂志,2018,22(1):67-70.


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